上海儿童哮喘门诊电子病历书写规范及质控专家共识
支气管哮喘(简称哮喘)是儿童时期最常见的慢性呼吸道疾病，近年来在全球大 部分地区有逐渐增多的趋势，我国患病率也呈逐年上升趋势[1]。儿童哮喘是一个重 要的医疗和社会问题，中国儿童哮喘总体控制水平不甚理想[2]。儿童哮喘门诊作为 哮喘诊断、治疗的重要场所，在哮喘管理中起了重要作用，良好的儿童哮喘专病门 诊电子病历有助于开展高效、优质的哮喘诊疗、科研及管理工作，是重要临床信息 资源，也是哮喘患儿健康档案的主要信息来源。同样标准化和结构化电子病历是医 院信息管理领域中重要的一环，是构建数字化医院和统一管理平台的基础和核心。
随着儿科亚专科和医联体建设的深入，儿童哮喘管理要求实现同质化、标准 化、规范化，门诊电子病历的书写也有同样要求，包括构架、格式、内容等多个维 度的一致性。完整的儿童哮喘专病门诊电子病历，是全面实现儿科医联体内部信息 互联互通、数据共享的重要前提和保证。上海医学会儿科分会呼吸学组和上海儿童 医学中心儿科医疗联合体(浦东)专家，根据卫生部、国家中医药管理局关于《病历 书写基本规范(试行)》[3]对门诊书写病历的规定，结合《儿童支气管哮喘诊断与防 治指南(2016 年版)》[4]的内容和要求，制定了儿童哮喘门诊电子病历书写规范及质 控专家共识，要求体现全局观、系统性、前瞻性、逻辑性和合理性，为儿童哮喘长 期管理提供一个重要的载体。目前全国在儿童哮喘门诊电子病历的设计和管理上， 是一个"薄弱点"，需要探索在区域性儿科医联体实现儿童哮喘门诊电子病历书写的 统一，同时制定相应的质控标准，为全国同行作一个示范和参考。但由于不同医院 信息化、智能化程度不一致，而且无法实现所有医院信息互联互通，所以目前提出 的儿童哮喘门诊电子病历书写规范，只能满足基本医疗需求，仅为一个初级的版 本，不涉及太多的功能要求，力求结合儿童哮喘疾病特点实现最低程度的标准化， 同时也提出未来发展的愿景，期待更高层级的智能化管理。
1 加强对儿童哮喘电子病历重要性的认识
1.1 基于电子病历的儿童哮喘临床研究现状
规范化电子病历对儿童哮喘管理具有积极作用，能提高患儿接受度和满意度， 有必要建立广泛采用的标准，开展基于电子医疗的临床研究。其中应包括最小限度 的临床差异评估，并防止潜在的问题，如患儿隐私保护、数据收集、干预措施与循 证医学、指南建议的不符合[5]。
儿童哮喘的诊断具有挑战性，儿童哮喘的种类、严重程度和症状出现的频率需 要明确的定义，电子病历包含丰富的数据，可用于哮喘的随访，准确评估预防和干 预措施的有效性，实现标准化治疗，减少疾病恶化和入院率[6,7]。运用电子病历信 息，使用算法可实现哮喘患儿的早期识别、早期诊断和哮喘恶化的危险因素预测 [8,9,10]。将哮喘家庭健康管理加入电子病历中，可提高患儿依从性[11]。电子病历中"哮
喘工具箱"的使用，可明显提高病历中对哮喘严重度、急诊就诊、住院及疾病控制 情况记录的准确性[12]。医务人员经培训后，使用加入哮喘模板的电子病历，可显著 提高对哮喘患儿的管理能力(包括哮喘的分类、哮喘药物控制处方等)[13]。
1.2 儿童哮喘电子病历设计的必要性
哮喘因其长期慢性气道炎症的病理特点，药物治疗仅能使哮喘得到临床改善， 哮喘综合管理理念对疾病的控制至关重要[14]。目前儿童哮喘的管理仍有不少局限 性，如多注重药物治疗的依从性，但在健康教育方面并未形成系统和规范的管理流 程。健康管理途径仍以门诊就诊、电话和微信随访等形式为主。儿童哮喘并无专门 哮喘病历，健康管理数据的处理、分享及运用于科研难以实现。因此，通过建立集 诊疗、随访、宣教于一体的智能化儿童哮喘电子病历，有利于数据的收集、查询和 整理，有望促进儿童哮喘的健康管理和研究。
建立儿童哮喘管理模板，即专为儿童哮喘设定病情评估及计划，采集哮喘相关 临床数据(包括症状、体征、检查结果及用药等)，设计与实现针对哮喘的电子病历 系统，在系统内定制一系列的临床提示及决策支持工具，形成标准化管理模式。从 模板中提取结构化数据生成报告，不断开展质量改进工作，实现儿童哮喘数据批量 生成，方便基于电子病历的数据化临床研究。
1.3 儿童哮喘电子病历设计的目标
为满足临床、科研需求，电子病历的设计以期满足如下目标[15]。
1.3.1 整体功能
促进儿童哮喘健康管理，建立动态、循环和医患积极参与的健康管理过程，减 少哮喘发作、提高生活质量及减轻医疗负担。
1.3.2 数据管理和分析
儿童哮喘的特点及长期治疗过程决定了医疗数据的复杂性和多样性，系统就如 何收集数据、管理数据及数据统计分析进行系列开发，为临床、科研提供数据基 础。
1.3.3 随访
规范化和系统化了解患儿病情控制情况及评估病情。
1.3.4 健康宣教
改变不良生活方式，控制危险因素，减少急性发作，指导药物使用及注意事 项，指导峰流速仪和吸入装置等的使用，提高治疗效果，改善生活质量。
2 儿童哮喘门诊电子病历总体设计要求
系统容易操作、稳定可靠;在规定时间、条件下，按照设定方案运行;运行稳 定，极少或不出现反应慢等情况;系统应当设有逻辑错误的信息输入提示功能，减 少输错和误输概率;对必填项目，若缺项则不能保存及进行下一步操作。
2.1.2 便捷性
模块界面设置多种便捷按钮，如保存、返回上级目录、删除及自动匹配等;录 入过程、查询操作便捷高效，操作简单，内容分类清楚，信息组织有序，相互切换 方便。
2.1.3 智能化
2.1 儿童哮喘门诊电子病历设计原则
2.1.1 可靠性
项目应当具备自动匹配功能，如当姓名和门诊号匹配后，可从其他电子病历系 统导入相关资料;自动识别输入信息的规范性，自动与其他系统或数据库匹配;满 足电子病历系统数据管理需求:数据分类、存储、数据录入准确(具有一定的纠 错、数据核查和数据监控功能);系统能对一些普通项目，如年龄、性别、检查结 果等进行简单统计及趋势预测。
2.1.4 开放性
能以标准数据格式导出，适合在大部分统计软件中分析;便捷资源共享。
2.1.5 可维护性
系统各项功能可进一步完善，内容可改进，性能可不断升级。
2.1.6 安全性
可有效保存和输出患儿信息及病历资料，并能保证其完好的私密性。
2.2 儿童哮喘电子病历设计方法
为了方便医师操作，电子病历系统能更好地理解临床数据，理想化的设计是采 用结构化的电子病历系统详细记录，可调用结构模板填写哮喘病症的实际信息值。 具体来说，在电子病历模板中，医师填写每项内容都能找到相关的结构属性，可根 据哮喘患儿的实际情况，填写对应的结构值，即相关的医疗数据。系统要求数据按 格式化标准客观、真实地录入，对一词多义、词义模糊等情况行规范化处理，构建 适合统计分析的临床资料库，保证电子病历数据可直接为相关研究人员分析利用; 同时注意系统设计不影响临床医疗工作的流程和习惯，尽可能优化临床工作、减少 失误和减轻工作量;另一方面，通过优化相关术语，形成本专业独特的专业术语集 共识[16]。但目前临床的窘境是，过多结构化的界面并"不友好"，易被临床医师"弃 用"。虽然"结构化"一定是终极目标，但目前建议采取"分步走"策略，不贪求"一步 到位"，优先解决儿童哮喘规范诊疗的普及性，部分结构化的数据可通过院外随访 系统进行有效补充。
2.3 儿童哮喘电子病历一般信息获取
为便于科研工作开展及后期随访，电子病历收集的患儿基本情况包括患儿及家 长姓名、门诊号、性别、年龄、身高、体质量、联系电话、住址、父母学历、出生 情况(胎龄、出生方式、出生体质量、Apgar 评分、胎儿期疾病)、喂养方式和家庭 环境(居住环境有无饲养宠物、种植花草，室内装修、厨房通气情况，家庭卫生情 况及吸烟)等情况。另外详细记录与哮喘相关的既往史(新生儿病史和婴幼儿期呼吸 道感染史)、过敏史(包括湿疹、荨麻疹、过敏性鼻炎史及食物药物尘螨过敏史)、 家族史(家族哮喘史和过敏史)的情况，评估哮喘发生的危险因素。基于以上信息建 构基本资料模块。
2.4 儿童哮喘电子病历症状、体征及实验室检查数据获取
哮喘症状、体征、实验室检查数据是建立哮喘诊断平台的重要组成部分，该部 分是疾病监测的科研数据，也是随访资料包含的内容。设置病历录入模块，依时间 纵向记录医疗数据，包括起病情况(起病时间、诊断的医院、确诊时间)，确保诊断 的权威性;哮喘病情评估需记录既往发病情况，包括发作时间、次数、诱因、先 兆、症状、程度。实验室检查项目包括血常规、变应原检测、总 IgE、嗜酸性细胞 计数、肺功能、胸片、胸部 CT、肺炎支原体抗体等。实验室数据采用标准化设 计，可直接导入电子病历系统，相应的数据能以统计软件常用的格式输出，方便统
计分析处理。由于胸片、胸部 CT 这些图像数据无法使用数值描述，病历构建中使 用非结构化数据[17]。
2.5 儿童哮喘电子病历治疗处方信息获取
儿童哮喘电子病历，要求医嘱及处方的模板遵循诊疗常规、指南及专家共识的 规定，使治疗标准化、数据提取单一化。记录既往用药情况、药物治疗后病情控制 情况，为调整治疗方案提供参考。提供医疗决策支持系统，满足预测需求，可适应 临床工作流程，满足操作便捷、提供备选项、方便管理及反馈等要求[18]。
记录哮喘患儿药物治疗情况:使用药物名称、用法和剂量，包括糖皮质激素、 白三烯受体拮抗剂(LTRA)、抗组胺药、抗生素及脱敏治疗等。
2.6 随访及健康教育功能实现
哮喘随访记录，包括病情控制和自我评价。随访模块的设计能使随访数据按照 日期或其他分类方法储存，方便管理和统计;具备随访提醒功能，提醒间隔由随访 人员根据内容需求而定，减少失访率;随访记录中，具有使用药物治疗的情况、自 我病情控制评价等内容，以便及时进行病情评估及调整用药[15]。自我病情控制评 价，包括哮喘控制自我测试量表[儿童呼吸和哮喘控制测试(TRACK)、儿童哮喘控制 测试(C-ACT)、哮喘控制测试(ACT)等]、生存质量量表和峰流速值变化。
健康教育内容包括儿童哮喘急性发作的紧急处理、危险因素的干预、生活方式 和饮食方式的调整，依此设计健康教育模块。
3 儿童哮喘门诊电子病历基本内容和信息
3.1 基本内容和基本结构
基本信息包括人口学信息(姓名、性别、出生年月、民族、居住地、监护人或 联系人姓名、与患儿的关系和联系方式)，社会保障信息(医保状况)，个体生物学 标识(患儿就诊时体质量、身高)及患儿身份识别信息(机构门诊号)等。
儿童哮喘门诊电子病历能反映需要长期药物治疗的慢性疾病特点，总体结构按 照疾病发生、发展的时间顺序书写，同时反映疾病的临床特征及药物和非药物的治 疗方案。简而言之，每一次门诊病历记录，就是按照"时间-事件-药物"三要素进行 书写;"时间"包括起病时间、启动治疗时间、复诊时间和停药时间;"事件"是指初 诊时哮喘诊断依据、复诊时哮喘是否控制和治疗依从性等关键信息，哮喘控制的关 键信息包括有无哮喘急性发作/严重程度/治疗转归、是否存在明显的气道高反应和 活动受限，还包括其他的重要呼吸问题，如鼻炎控制情况、有无反复呼吸道感染、 有无睡眠呼吸障碍及有无近期腺样体/扁桃体手术等;"药物"主要是指具体的药物 使用方案、升降级和停药的计划，因为哮喘的治疗主要靠药物长期治疗，所以药物 治疗是哮喘治疗的核心，还可根据每一位哮喘患儿疾病的特点选择中医药治疗和制 定呼吸康复计划等。
为了方便书写和标识儿童哮喘门诊电子病历，可根据医院的具体情况设置一定 数量的模板和特定的名称，模板的核心信息可以提前设置，能更好地标准化、节约 时间和进行统计分析。基于我国医疗的特点，诊疗时间非常有限，需要平衡管理和 临床实际需求，过度的结构化不利于哮喘模板的推广使用，所以不建议在哮喘病历 中设置大量结构化元素。在尊重医师原有病历书写习惯的基础上，增加核心信息结 构化，更适合目前医疗的现状。可在门诊病历中使用"复制"或"引用"功能，每次复 诊时将前一次就诊的病历信息，尤其是现病史信息进行复制或引用，能缩短重复书
写病史的时间，更能保证哮喘病史的延续性和完整性，也只有实现这一重要功能， 哮喘专科医师才会主动选择哮喘病历模板。对于大多数哮喘患儿，每一次书写儿童 哮喘门诊电子病历的时间，能控制在 3~5 min 完成，也是考量哮喘模板能否推广 使用的另一个重要指标。对于部分没有结构化或无法结构化的信息，可依靠以后功 能升级，自然语言识别来实现，但在设计之初，尽可能形成一些书写规范，避免过 多的多源异构数据产生，缩短以后数据处理时间。
首次喘息发作时间，问诊时需要明确患儿第 1 次喘息发作的时间，精确到年/ 月。
3.2.1.1 喘息症状发作次数和特征
本次就诊前患儿典型症状发作频次，诊断哮喘的主要线索是典型的临床症状， 包括反复发作的喘息、咳嗽、气促和胸闷，其中又以反复多次的喘息作为疾病的主 要特征。喘息常在夜间及凌晨发作或加重，在秋冬季节或换季时更加明显。 3.2.1.2 喘息症状发作严重程度
既往喘息发作中，出现明显气急、呼吸困难、发绀、血氧饱和度明显下降、需 要吸氧治疗、住院或出现呼吸衰竭而需要呼吸机辅助通气等，可作为严重度的重要 参考依据。
3.2.1.3 喘息症状发作的诱因
喘息诱发因素大部分是多因素的，包括上呼吸道感染、变应原暴露、剧烈运 动、大笑、哭闹及气候变化等，其中尤以上呼吸道感染和变应原暴露最为常见。 3.2.1.4 可逆性气流受限
出现喘息症状后，选择应急治疗药物，特别是对支气管舒张剂(雾化/气雾剂/ 口服)的治疗反应，需要明确可以使喘息得到缓解。或者在临床缓解期，尝试性使 用 2~3 个月抗哮喘治疗药物[吸入性糖皮质激素(ICS)、LTRA 等]可使症状显著改 善及肺功能提升，但治疗结束后症状又恶化。
3.2.1.5 个人过敏史
是否存在特应性皮炎、荨麻疹、过敏性鼻炎、过敏性结膜炎和食物药物过敏等 疾病。
3.2.1.6 一级亲属过敏史
一级亲属中，包括父母、兄弟姐妹是否存在过敏性疾病。
3.2.1.7 体内或体外变应原检测结果
变应原检测方法有皮肤点刺试验(SPT)、皮内试验和斑贴试验，体外血清变应 原检测试验及其各种免疫学试验等。常用的变应原检测方法包括 SPT 与体外血清变 应原特异性 IgE(specific IgE，sIgE)测定。
3.2.1.8 高度凝练典型哮喘的呼吸道症状特征
能集中反映出哮喘诱因多样性、反复发作性、时间节律性、季节性和可逆性。 由于 80%的哮喘发生在<6 岁的儿童，所以初诊病史中能体现 6 岁以下儿童哮喘诊断 标准(3-3-1-1-1)评估，包括喘息发作累计频率(3 分)、是否存在可逆性气流受限 (3 分)、是否存在过敏性鼻炎和/或特应性皮炎(1 分)、一级亲属中是否存在过敏史 (1 分)、有无体内或体外变应原检测结果(1 分)，就能较为精准地把握哮喘的诊断
3.2 哮喘患儿初诊病历
3.2.1 确认哮喘诊断所需的关键信息
[19]。儿童哮喘初诊病历，无法在有限的时间内记录所有的信息，但可以结合哮喘疾 病的特点，记录关键精准信息，不求"全"而求"精"。
3.2.2 首次哮喘疾病评估
评估初诊当时的一般情况和体格检查，如果处于急性发作期需要记录呼吸困难 严重程度、哮鸣音、血氧饱和度和雾化吸入治疗反应。
根据年龄和疾病状态选择合适的肺功能评估，包括肺通气功能、潮气呼吸肺功 能、脉冲振荡肺功能、激发试验和舒张试验等。如果能调用检查结果，需要在病历 中注明。如果不能调用，建议选择主要参数进行记录，肺通气功能检测可以记录第 1 秒用力呼气量/用力肺活量的比值(FEV1/FVC)和呼出 75%肺容积的最大呼气流量 (FEF 75%)，脉冲振荡肺功能检测可以记录 5 Hz、20 Hz 时的气道阻力(R5、R20)， 舒张试验需要记录 FEV1 改善率。
其他的选择性检查，可用于协助诊断或鉴别诊断，包括呼出气一氧化氮、变应 原检测、血常规、鼻咽镜检查、影像学检查等。
根据初诊前 3 个月哮喘典型症状喘息、咳嗽、气促、胸闷出现频次、持续时间 和严重程度，做出哮喘的分期评估，确定临床缓解期、慢性持续期或急性发作期。 使用儿童哮喘控制评估工具，根据过去 4 周的情况进行疾病初始评估，了解基
线水平，评估工具包括全球哮喘防治倡议(GINA)哮喘症状控制水平、C-ACT 评分、 ACT 评分和 TRACK 评分，其中 TRACK 是 1 项适用于 5 岁以下儿童的哮喘控制水平的 量化评估工具，包含疾病损害和未来风险 2 个维度的测试工具，改良中文版 TRACK 问卷是对国际版 TRACK 进行译制改良而来，更适应于中国 5 岁以下儿童[20]。
记录每一种药物的名称、规格、给药的单次剂量和单位、使用频次、给药方式 和处方药物总量，常用哮喘药物电脑可自动生成，处方药物中应包含急救药物。 3.2.3.2 随访计划、健康宣教和自我管理
有明确的随访计划，包括随访的医疗机构和随访时间;有常规的哮喘健康宣 教，包括合理饮食和护理、按时预防接种、预防呼吸道感染、避免接触过敏原和参 加适当的运动等;介绍儿童哮喘教育宣教平台，可推荐"中国儿童哮喘行动计划"加 强自我管理。
在复制或引用初诊病历基础上，记录上一次就诊至今的哮喘治疗相关的信息， 重点是治疗依从性和疾病控制。强调按照时间轴记录重点事件，尤其是否按照医嘱 用药、是否有哮喘急性发作以及导致的严重事件，还包括是否存在日常活动受限、 鼻炎控制情况、特应性皮炎控制情况、有无反复呼吸道感染、有无睡眠呼吸障碍及 有无近期腺样体/扁桃体手术等。如果有治疗不依从，需要记录真实用药情况，影 响依从性的原因。其他记录还包括，是否重新评估了吸入装置的使用方法，是否出 现药物相关的不良反应，是否有非计划的新治疗方法等。
3.3.2 复诊中哮喘疾病评估
评估当时的一般情况和生命体征，如果处于急性发作期，需要记录呼吸困难严 重程度、哮鸣音、血氧饱和度和雾化吸入治疗反应。
3.2.3 哮喘初始治疗方案
3.2.3.1 哮喘药物治疗
3.3 哮喘患儿复诊访视病历 3.3.1 儿童哮喘复诊现病史
根据年龄和疾病状态选择合适的肺功能评估，包括肺通气功能、潮气呼吸肺功 能、脉冲振荡肺功能、激发试验和舒张试验等。建议选择主要参数进行记录，有多 次肺功能检查结果，按照时间顺序排列，动态了解肺功能的变化。
根据近 3 个月哮喘典型症状喘息、咳嗽、气促、胸闷出现频次、持续时间和严 重程度和做出哮喘的分期评估，确定临床缓解期、慢性持续期或急性发作期。
使用儿童哮喘控制评估工具，根据过去 4 周的症状进行疾病评估，评估工具包 括 GINA 哮喘症状控制水平、C-ACT 评分、ACT 评分和 TRACK 评分。
根据治疗计划的完成情况，评价治疗依从性。
如果哮喘控制不佳或出现新的问题，进一步完善相关的检查。
3.3.3 哮喘复诊治疗方案
根据患儿哮喘控制水平的评估，制定下一步的治疗策略，降级治疗、升级治 疗、维持治疗或停药。
根据疾病控制情况或出现的新问题，选择变应原免疫治疗、抗 IgE 单克隆抗体 生物制剂治疗、中医药治疗和呼吸康复计划等。
如果达到停药标准，有停药治疗后的注意事项和突发事件预案。
4 儿童哮喘门诊电子病历展望
根据医药卫生体制改革提出的"建立实用共享的医药卫生信息系统"总体要求， 在卫生信息化建设有效技术支持下，儿童哮喘门诊电子病历标准化工作是满足各级 开展儿童哮喘专科门诊医院、医疗机构之间临床诊疗信息的互联互通及数据共享的 需要，实现以健康档案和电子病历为基础的区域卫生服务协同。规范统一的诊治标 准，遵循国内和国际公认的权威指南方案，并允许结合区域特点有所创新。
目前儿童哮喘门诊电子病历的标准化设计、标准化术语还不完善，尚处于初级 阶段，很多功能有待进一步优化和提升，包括减少病历书写的繁琐、不规范，减少 重复检查，减少信息传输的错误，减少数据转化和复制。实现健康数据获取、便捷 共享，提高健康管理的质量和效率，提高病人管理的连续性和整合性，方便疾病的 监管和随访，构建临床研究资料库等，都期待在今后的临床实践中不断完善。
电子病历最高的功能要求被认为是做出决策判断及处理自动化，以促进健康和 健康管理[21]。随着电子病历使用的普遍化，电子病历包含的临床信息不断增多，已 成为沟通临床与科研的工具之一。电子病历用于临床研究时对于数据类型及可信度 等的确认至关重要[22]。电子病历数据丰富，医疗保健系统中常规收集的许多数据可 用于评估治疗和干预措施，并直接在该系统中影响患儿管理，但数据格式常不统 一，完整性、准确性难以保证，造成获取数据困难[23]。目前电子病历的数据存储方 式无统一标准，不利于临床发现和研究分析[24]。电子病历数据也仍未得到很好的利 用，未能转化为具有临床使用功效的结果，如改进治疗方案等。
5 儿童哮喘门诊电子病历质控
通过规范化儿童哮喘门诊电子病历系统形成的管理平台，更全面了解哮喘发病 相关危险因素、典型临床特征和控制水平，进而提高疾病认知和管理，促进临床决 策的提升、增强患儿依从性，为临床科研的开展提供丰富的数据资料及实现循证医 学研究。上海医学会儿科分会呼吸学组和上海儿童医学中心儿科医疗联合体(浦东) 专家在制定儿童哮喘门诊电子病历书写规范的同时，也制定了儿童哮喘门诊电子病 历质控督查内容与要求评分表(表 1、表 2)，为更好地推进儿童哮喘门诊电子病历
标准化建设，提供了具有可操作性的质控标准，便于在不同的医疗机构之间、医联 体单位之间，使用相同的标准书写电子病历，综合了肺功能、变应原检测、疾病标 准化评估和标准化治疗等元素，更加规范、系统地管理哮喘儿童，使管理效能得到 明显提升。
表1 儿童哮喘门诊电子病历(初诊)质控督查内容与要求评分表 Table 1 Content request score sheet of quality control and supervision of children′s asthma clinic electronic medical record (first visit) |
表2 儿童哮喘门诊电子病历(复诊)质控督查内容与要求评分表 Table 2 Content request score sheet of quality control and supervision of children′s asthma clinic electronic medical record (follow up) |
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